사랑하는 나의 자녀보다 하루를 더 살고 세상을 떠나고 싶다고 소원하는 이들이 있습니다. 발달장애를 가진 자녀를 둔 부모님들이 바로 그들입니다. 아직은 발달장애인들이 지역사회에서 안전하게 생활하기 위한 다양한 지원체계들이 부족한 것이 사실입니다. 발달장애인의 경우 주거, 직업활동, 여가, 의료 등 일상생활 전반에 대한 지원이 계속적으로 필요할 수 밖에 없지만 이러한 지원업무의 부담은 오롯이 부모님께 전가되어 있는 것이 현실입니다.

특히 대부분의 발달장애인의 경우 직업활동이 어렵거나 직업활동을 하더라도 최저임금에도 미치지 못하는 급여를 받는 경우가 많아 발달장애인은 성년이 되어서도 부모님의 경제적 지원이 없으면 주거를 마련하거나 일상생활비를 조달하는 것 역시 매우 어렵습니다.

이러한 이유로 발달장애 자녀를 둔 부모님들은 자녀들이 국민기초생활보장상 수급자권자가 되어 평생 생활비와 의료비를 지원받을 수 있는 경제적 기반을 마련하는 것이 필요하다고 생각하고 있고, 이를 위해서 발달장애인 자녀에게 재산을 증여하지 않거나 부모 중 일방의 사망으로 상속이 발생하는 경우에도 발달장애인 자녀가 상속을 포기하도록 하기도 합니다.

하지만 수급자권가 받는 공적부조의 경우 필요최소한의 지원에 그치기에 다양한 지원서비스나 의료서비스가 필요한 발달장애인들에게 충분한 경제적 기반이 될 수는 없습니다.

반면 미국, 영국, 호주 등을 포함한 영미법 국가에서는 특별수요신탁(Special Needs Trust)이라는 제도를 운영하고 있습니다. 특별수요신탁이란 공적부조에 의한 생계급여, 장애연금, 의료급여 등과 같은 기본적인 수요에 대한 공적 지원을 보장하면서 발달장애의 특성에 필요한 의료적 처지, 지원서비스 등의 특별한 수요에 사용될 수 있는 사적재원을 신탁을 설정하여 출연할 수 있도록 하는 제도입니다.

이렇게 마련된 신탁재산은 공적부조의 지원자격을 판단할 때 발달장애인의 자산에서 제외하도록 하여 발달장애인이 수급권자의 지위를 얻거나 유지할 수 있도록 하는 것입니다. 이를 통해 발달장애인은 공적재원과 부모로부터 받은 사적재원을 모두 사용하여 충분한 지원서비스나 의료서비스를 이용할 수 있게 됩니다.

이러한 특별수요신탁이 우리나라에 도입되기 위해서는 수급권자의 자산기준에서 특별수요신탁재산을 제외하는 내용의 국민기초생활보장법 개정과 같은 입법적 과제가 남아 있습니다. 또한 특별수요신탁을 운영할 수 있는 신탁기관의 설립 및 사회복지서비스 제공기관과의 연계도 필요합니다. 하지만 무엇보다 특별수요신탁이 도입되기 위해서는 발달장애인에 대한 지원이 국가와 공동체의 책임이라는 공감대를 가지는 것이 무엇보다 중요합니다.

이러한 국민적 공감대가 형성되어야만 특별수요신탁이 특정 집단에 대한 특혜가 아니라 오히려 사회적 비용을 줄이면서 발달장애인의 삶의 질을 개선할 수 있는 대안으로 받아들여질 수 있을 것입니다.