한국희귀질환재단은 아주대학교병원 유전질환전문센터와 함께 오는 26일 오후 3시부터 아주대학교병원 아주홀에서 ‘희귀질환과 유전상담’이라는 주제로 교육 강좌 및 세미나를 갖는다.

생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 진행되는 이번 교육 프로그램은 희귀질환 환자와 가족들이 ‘질환의 의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖게 해 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 돕고자 마련됐다.

1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 실시한다.

1부에서는 ▲희귀질환의 이해(아주의대 내분비대사내과 정윤석 교수) ▲희귀질환 환자와 보호자 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성(한국근육장애인협회 조병식 회장) ▲희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) ▲희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황(아주대병원 사회사업팀 이상진 팀장)에 대한 강의와 질의응답이 진행된다.

2부에서는 ▲신경계 희귀질환의 최신 연구 동향(아주의대 의학유전학과 정선용 교수) ▲신경계 희귀질환과 유전자검사((재)서울의과학연구소 진단검사의학과 한성희 전문의) ▲신경계 희귀질환 사례 발표(아주의대 신경과 임태성 임상강사) ▲유전상담의 필요성과 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 열린다.(문의: 031-216-9230, 031-219-4522)