인천 연수구에 거주하는 60대 여성 A씨는 선천적 중증 뇌병변 장애가 있는 딸을 38년간 돌봤다. 하지만 딸이 대장암 말기 판정을 받고, 경제적 어려움까지 겹치자 수면제를 먹여 그를 살해했다. 이후 A씨도 극단적 선택을 시도했다.

지난 2022년 5월에 발생한 사건이다. 당시 A씨는 집을 찾아온 아들에게 발견돼 목숨을 건졌다.

인천 뇌병변 장애인 가족을 둔 이들의 하루하루는 버겁기만 하다. 지원 사업은 있지만 체감되는 부분은 적기 때문이다.

지난 2022년 12월 말부터 시행된 ‘인천시 뇌병변장애인 지원 조례’는 사실상 허울뿐이다.

이 조례는 뇌병변장애인의 자립 지원 및 보호에 필요한 사항을 규정해 그들의 인간다운 삶과 권리 보장을 목적으로 제정됐다.

이를 통해 시는 ▲최중증 장애인 24시간 활동지원 ▲장애인 자세 유지 기구 보급 ▲중증 뇌병변 장애인 돌봄 시설 확충 ▲뇌병변 장애인 대상 프로그램 운영 ▲유형별 상담 및 재활서비스 제공 ▲장애인 가족 돌봄 휴식 지원 사업 ▲장애인 보조기구 AS 센터 운영 등 7가지 지원 사업을 진행 중이다.

하지만 이들 사업 대부분은 뇌병변 장애인을 포함한 전체 장애인이 대상이다.

최중증 장애인 24시간 활동 지원 서비스도 마찬가지다.

지난해와 올해 대상자 수는 80명 정도로 이 중 약 30명(40%)의 뇌병변장애인이 지원을 받고 있다.

인천 내 뇌병변 장애인의 수는 심한 장애의 경우 7333명, 심하지 않은 장애의 경우 5830명 등 모두 1만 3163명이다.

뇌의 기질적 병변으로 인해 발생한 신체적 장애로, 보행이나 일상생활의 동작 등에 상당한 제약을 받아 돌봄 서비스 지원 확대가 시급하다. 전체 뇌병변 장애인 수까지 고려하면 더 절실하다.

인천의 한 장애인 센터 관계자 B씨는 “가족이 없는 경우여야 활동 지원 시간이 많이 나온다”며 “뇌병변 환자의 경우 업무 강도 등으로 인해 활동 지원사 1대 1 매칭이 쉽지 않아 그 몫은 고스란히 가족에게 돌아간다”고 토로했다.

17일 오후 인천장애인부모연대, 인천장애인부모회 등 4개 단체가 인천시청 앞에서 기자회견을 열고, “뇌병변 장애인은 장애인활동지원서비스에서도 활동지원사 연계가 되지 않은 대표적인 사각지대다”고 지적했다.

이어 “뇌병변 장애인과 ‘가족’은 전체 장애 영역에서도 돌봄과 노동, 일상생활 및 공적인 사회서비스 제공 등에서 심각한 차별을 경험한다”며 “열악한 이 현실을 개선코자 뇌병변 장애인 지원을 위한 정책이 필요하다”고 덧붙였다.

이에 대해 시 관계자는 “활동 지원 서비스 제공을 위해 연간 1인당 1억 7000만 원(국·시·군구비 포함)을 투입하고 있다”며 “뇌병변 장애인 분들의 고충을 이해하지만 예산상 모든 분들께 서비스 제공을 다 해드릴 수 없다”고 말했다.

[ 경기신문 / 인천 = 유지인 기자 ]